Asperger - Być Ojcem

Rozmowy o Zespole Aspergera- „boimy się”.

Rozmawiałem z mamą chłopca, która opisywała swojego syna- książkowy przykład Zespołu Aspergera. W pewnym momencie wyrwało jej się zdanie: “naczytaliśmy się z mężem i BOIMY SIĘ, że to może być jakiś autyzm albo Zespół Aspergera”. Tutaj postanowiłem jej przerwać.

Po pierwsze gratuluje Pani męża. Większość matek jak już pokona własny opór przed skonfrontowaniem się z rzeczywistością potocznie nazywaną “z moim dzieckiem jest coś NIE TAK”, musi jeszcze stoczyć batalię z własnym mężem, który będzie długo twierdził, że “wszytko jest OK, czepiasz się go i wymyślasz.” Ten scenariusz powtarza się na tyle często, że kiedyś podczas pierwszej konsultacji po pytaniu “od czego mamy zacząć?” pozwoliłem sobie na odpowiedź: “zwykle zaczyna się od tego, że Pan zwraca się do żony i mówi: Ty mów, bo to TY MASZ PROBLEM.” Warto było tam być, żeby zobaczyć mieszankę zaskoczenia i niedowierzania na twarzach tych Państwa. Może pomyśleli, że jestem jednym z tych psychologów, który umie czytać w myślach… Rzeczywiście tak jest bardzo często- mężczyzna oporuje dłużej i przez to nie wspiera matki w dążeniu do zdiagnozowania i uzyskania trafionej pomocy dla dziecka z aspergerem.

Po drugie proponuje zakwestionować swoje myślenie o autyzmie czy Zespole Aspergera. Widząc jak głęboko stygmatyzacja jest zakorzeniona w naszym społeczeństwie, a dokładnie w naszych własnych przekonaniach, najchętniej odszedłbym od tego nazewnictwa i mówił na przykład o tym, że ja mam Zespół Michała Borkowskiego, Jan Kowalski ma Zespół Jana Kowalskiego i tak dalej. Chodzi o to, że każdy z nas jest inny. Ja na przykład mam swoje silne strony, które mogą być bogactwem zarówno dla mnie samego, jak i ludzi, których spotykam. Mam też słabe strony, szare odcienie mojej osobowości, które są ciężarem znowy dla mnie, a może przede wszystkim dla innych. Chodzi o to, żebym te pierwsze rzeczy mnożył i umacniał, a te drugie starał się zmienić. W dłuższej perspektywie chodzi przecież o to, żebym ja był szczęśliwy i ludzie, z którymi buduję relację. Podobnie z Pani Synem. On też ma liczne silne strony ale ma i te słabe, z którymi sobie nie do końca radzi. Obszar emocji, relacji społecznych, komunikacji- to pewnie są te obszary, gdzie jemu jest i będzie trudno. Nad tym będzie musiał pracować bardziej, więcej być może przez całe życie. Ale to go nie skreśla. To jest wyzwanie. W dzieciństwie to jest wyzwanie przede wszystkim dla Was.

Proszę się nie bać diagnozy. Jedna z mam aspiego powiedziała: “to ważne, żeby poznać swojego wroga.” Oczywiście tym wrogiem nigdy nie jest samo dziecko. Jest to tylko pewna jego konstrukcja, jego specyfika. Ludzie mają różne cechy, różne wyzwania. Jeśli to aperger, to wiemy jak działać, wiemy czego się spodziewać. Wiemy, że jego trudne zachowania to nie zła wola czy niewychowanie. To są sposoby jakie na dzień dzisiejszy zna, żeby poradzić sobie z trudnymi dla niego sytuacjami. Takie myślenie bardzo ODBARCZA zarówno Was- TO NIE WASZA WINA, jak i same dziecko- ono też nie jest niczemu winne. Takie myślenie generuje zupełnie inne, bardziej „twórcze” emocje.
Jeśli więc coś Was niepokoi- głowa do góry i odważnie do przodu. Bardzo ważne- DIAGNOZA JEST PUNKTEM WYJŚCIA, A NIE PUNKTEM DOJŚCIA. To dopiero początek. Jedna z mam powiedziała na grupie wsparcia: “od niedawna jestem na tej drodze”. Właśnie, to jest droga. Można nią iść. Nie jest to łatwe, grunt bywa bardzo grząski, nogi się zapadają, czasami mamy wrażenie, że cofamy się ale ważne, żeby iść, bo nawet największe szczyty zdobywa się małymi krokami.

Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu, vol. 1

Refleksje po pierwszym spotkaniu Grupy Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu w Centrum Wspierania Rozwoju JAGA w Markach.

Pierwsza myśl- szkoda, że dopiero teraz.

Druga myśl- każdy specjalista pracujący z dzieciakami ze Spektrum powinien mieć możliwość, a może nawet obowiązek raz na kwartał posiedzieć na takiej grupie i posłuchać rodziców (samemu się nie odzywając). Doświadczenie poszerzenia spojrzenia, poczucie “wejścia w buty” rodziców jest ogromne. Zupełnie inaczej patrzę teraz na swoją pracę, zastanowię się pięćset razy zanim odezwę się w przyszłości z „dobrą radą”, „sprytnym podsumowaniem” i tym podobnym. Empatia wzrosła.

A co mówią sami rodzice, dlaczego warto na takie spotkanie przyjść? Będę pisał w pierwszej osobie.

Każdy z nas przeżył doświadczenie oporu przed diagnozą. Niektórzy bronili się dłużej, inni trochę krócej ale każdy z nas przez to przeszedł. Zgoda na to, że “z moim dzieckiem jest coś nie tak”, jest walką, którą musieliśmy wygrać z najtrudniejszym przeciwnikiem czyli z samym sobą. Jednak troska o dziecko, o to, żeby je zrozumieć i jakoś mu pomóc była naszym sprzymierzeńcem.

Gdy już pokonaliśmy własny opór, musieliśmy nierzadko walczyć z całą chmarą “doktorów okey”, którzy przekonywali nas, że wszystko jest dobrze, że jesteśmy przewrażliwieni, że samo przejdzie i z czasem się wyrówna. Musieliśmy walczyć z ciotkami, babkami, teściowymi, które wmawiały nam, że jesteśmy nadopiekuńczymi mamusiami, które pozwalają sobie wchodzić na głowę, że jesteśmy nieudolnymi rodzicami itd. Niestety, co boli najbardziej, MUSIAŁYŚMY często toczyć tę walkę wbrew własnemu mężowi, który twierdził radośnie, że wszystko gra, że się czepiamy i nie wie o co nam chodzi. Szczerze zazdrościmy tym z nas, które idą przez te walkę ręka w rękę w mężem.

Każdy z nas doświadczył momentu, w którym nasze małżeństwo zawisło na włosku ze względu na zmagania z autyzmem.

Dyrektorki przedszkoli dzielą się na zaje…te oraz beznadziejne. Jest też wąska grupa dyrektorek, które z beznadziejnych przeszły do zaje…tych (nie bez naszego udziału).

Tylko cud sprawia, że nie mordujemy starszych Pań i Panów, którzy zwracają nam uwagę w miejscach publicznych, że nie radzimy sobie z naszym dzieckiem, że jesteśmy nieudolny, że oni by sobie inaczej pogadali itd.

Nie mamy siły pielęgnować w sobie urazy do lekarzy, którzy nas oszukali po drodze (czy to z powodu swojej niekompetencji, czy innego). Jakimś cudem zapominamy, może wybaczamy, a może po prostu nie mamy na to czasu, bo nasze dzieci rzeczywiście są dla nas najważniejsze.

Bardzo potrzebujemy dostrzegać sukcesy naszych dzieci, potrzebujemy o nich mówić, potrzebujemy o nich słyszeć.

Nasze dzieci różnie się układają z różnymi nauczycielkami. Osobowość nauczyciela nie jest bez znaczenia. Nigdy cała wina za trudną sytuację w klasie czy grupie nie leży tylko po stronie autyzmu.

Rodzice dzieci neurotypowych, z ich problemami wychowawczymi mogliby co najwyżej „rozwiązać nam rzemyk u sandała.”

Czasami zdaża nam się zatęsknić za fiksacją naszego dziecka, kiedy w jej miejsce pojawia się inna- bardziej żenująca, jeszcze mniej pasująca do płci itd.

Nie żałujemy żadnej złotówki wydanej na terapię, jeśli widzimy jej wyniki. Nie chcemy myśleć co byłoby z naszymi dziećmi dzisiaj, gdybyśmy nie wzięli się za bary z sytuacją wtedy.

Mało co irytuje nas tak, jak rodzice dzieci autystycznych, którzy udają, że wszystko jest w porządku, „pudrują sytuację”, zrzucają na zewnętrzne okoliczności, a tak naprawdę nie pomagają swoim dzieciom. Żal nam tych dzieciaków.

Sami nierzadko potrzebujemy pomocy psychoterapeutycznej lub psychiatrycznej. Czasami potrzebujemy wsparcia farmaceutycznego, żeby poradzić sobie z naszą codziennością. Po prostu chorujemy na depresję.

Ciastka zrobione przez Panią Agnieszkę były bardzo ważnym i pysznym elementem spotkania 🙂

Tyle wyłapałem i puszczam to dalej, bo wierzę, że warto o tym mówić głośno. Warto łamać tabu i wychodzić z psychicznego getta, w którym myśli się, że jestem jedyny taki. Jeśli jest to także Twoja rzeczywistość- nie jesteś sam, nie jesteś pierwszy. Są ludzie, którzy idą tą drogą. Da się nią iść, choć jest to trudne. Warto nią iść, bo jeśli masz dziecko ze Spektrum, to jest to TWOJA DROGA.

Dziękuję Agnieszce Padzik, założycielce CWR “Jaga” za zorganizowanie spotkania i zaproszenie mnie do współpracy. Przede wszystkim dziękuję jej jednak za to, że swoją kompetencją, profesjonalizmem i oddaniem pomaga rodzicom, którzy wyruszają w tę trudną drogę.

Osoby zainteresowane tematem zapraszam do komentowania.

Doktor OKEY czyli jak NIE POMÓC swojemu dziecku.

Obserwuje z niedowierzaniem, jak niektórzy rodzice potrafią znaleźć specjalistę, który uspokoi ich obawy. Taki doktor poklepie, przyklepie i powie, że “wszystko jest w porządku”. Chłopiec skończył trzy lata, nie mówi, nie siedzi przez chwilę w miejscu, wszystko, zawsze, wszędzie bierze do buzi i gryzie. W przypadku, kiedy nie ma w zasięgu przedmiotu, zaczyna gryźć drugą osobę- nauczycielkę lub rówieśnika. Jak jest podekscytowany napręża się cały i macha rączkami jak koliberek. Mama wkracza z uśmiechem do przedszkola i już od progu oświadcza, że była w “PORADNI”, gdzie powiedziano jej, iż z dzieckiem wszystko jest w porządku, że “ten typ tak ma”, “samo przejdzie”, “chłopcy rozwijają się wolniej” itd. itp.
Z drugiej strony czapka z głowy dla tych mam, które odważnie konfrontują się z rzeczywistością. Rekordzistka to mama, którą zaniepokoiło, że jej dwulatek nie reaguje na swoje imię. Diagnozę spektrum autyzmu otrzymała po jedenastu latach!!!!!! Zaparła się dosłownie w drzwiach gabinetu psychiatry i powiedziała, że nie wyjdzie bez diagnozy.
Albo druga pani- kiedy zapytałem jej pięcioletniego syna co chciałby dostać w prezencie, odpowiedział: pralkę. Zadziwiony zapytałem dlaczego, wtedy Młody dosłownie zamienił się w sprzedawcę z marketu AGD i wyrecytował mi wszystkie zalety pralki SAMSUNG AdWash. Zespół Aspergera książkowy. Jednak diagnozę ZA postawił dopiero trzeci!!!! psychiatra. A każdy z nich skasował przynajmniej tysiąc złotych za kilka spotkań.
Na pęczki znamy takich historii. Kiedy rodzice na spotkaniu konsultacyjnym skonfrontowani z trudnymi faktami pytają z żalem: “ale przecież on był u tylu lekarzy, przecież pediatra mówił, że wszystko jest w normie, przecież….” Pilnujemy się wtedy, żeby nie ziewać. Z drugiej strony nóż się w kieszeni otwiera. Lista “doktorów OKEY” jest bardzo długa. Ale pojawia się światełko w tunelu. W ostatnim czasie coraz więcej słyszy się o pediatrach, którzy się doszkalają. Zaczynają obserwować dzieci krytycznym okiem, patrzą na pacjenta szerzej i odważnie odsyłają już to do fizjoterapeuty, już to do psychologa. Zjawisko póki co śladowe ale jest nadzieja.
Jednak jeśli rodzic chce, to bez trudu znajdzie specjalistę, który uspokoi jego obawy.
Zastanawiam się czy nie otworzyć poradni psychologiczno- pedagogicznej o nazwie “Wszystko jest OKEY” albo “Jest SPOKO” albo inaczej. Jak myślicie- jaką nazwę wybrać? Będę z góry na dół wystawiał wszystkim zaświadczenia, że wszystko gra. Tylko musiałbym kasować trzy albo cztery razy drożej niż wszyscy inni, żeby starczyło mi na zagłuszacze sumienia…
Rozumiem zjawisko oporu przed diagnozą ale nie rozumiem specjalistów, którzy się sprzedają. A może po prostu niedouczenie? A może jakaś inna przyczyna?
Nigdy nie żałowałem alarmowania na wyrost ale mam w swoim doświadczeniu dwie sytuacje, w których przemilczałem swoje niepokoje i tych bardzo żałuję.
Im szybciej mały pacjent otrzyma trafioną pomoc, tym lepiej. Podobnie jak z marszem na azymut- jeśli masz błąd na kompasie to im prędzej się zorientujesz, tym łatwiej skorygować. Później może się okazać, że jesteś daleko od celu. Odwagi!!

Asperger szuka żony.

Poniższe refleksje zaczęły się od pytań przejętych mam, które po przyjęciu do świadomości diagnozy swojego dziecka, mają tendencję wybiegać w przyszłość i martwić się “jak to będzie, czy on kiedyś będzie miał normalnie żonę, dzieci, rodzinę?” Oczywiście wybieganie w przyszłość nie jest najlepszym sposobem na radzenie sobie z trudną sytuacją. Skuteczniejsze wydaje się skupienie na tym, co tu i teraz, na celach mniejszych, operacyjnych. Na przykład, żeby nauczyć dziecko samodzielnego ubierania czy odrobinę “rozcieńczyć” zainteresowanie aktualną fiksacją. Z drugiej strony nic tak nie motywuje, jak utrzymywanie w świadomości dalekosiężnego celu, do którego zmierzamy. Zatem: czy on się kiedyś ożeni?
Nie wiem. Podobnie jak nie wiem czy ożeni się każdy inny mały chłopiec.
Wiele wskazuje na to, że tak. Otóż wcale nierzadka jest sytuacja, kiedy diagnozowanie dziecka uzmysławia rodzicom, że jedno z nich też ma Zespół Aspergera. Najczęściej żona dowiaduje się o tym po ślubie, zresztą mężczyzna nie ma tu grzechu, bo nic nie zatajał- on sam nie wiedział. Niektóre z Pań sięgają po lekturę “Czy mój facet jest bez serca” Simone Rudy i zaznaczają ołówkiem na marginesie kolejne punkty, które dotyczą ich męża. Łapią się przy tym za głowę i pytają: “jak mogłam tego nie widzieć?!”. Nie martwcie się- żony neurotypowych też zadają sobie często to pytanie.
Podobno ktoś przeprowadził badania, które pokazały, że mężczyźni z Aspergerem są wybierani przez kobiety “po przejściach”. Tłumaczy się to ich przewidywalnością i wynikającym z tego poczuciem bezpieczeństwa.
Konsultuję ostatnio dorosłego człowieka z Zespołem, który szuka żony (stąd tytuł). Sprawa może się niektórym wydawać śmieszna, może żenująca- bo ten Pan podsyła mi treść swoich komunikacji z kobietami, a ja staram się mu pomóc zrozumieć to, co jest ujęte pomiędzy wierszami. Na przykład: jeśli kobieta po raz siódmy z rzędu odpisuje, że nie może się spotkać bo coś tam, to zapewne znaczy, że nie chce się z Tobą spotkać. On był raczej skłonny myśleć, że pewnie faktycznie znowu ma dużo pracy, albo wyjazd na pogrzeb kolejnej babci w tym miesiącu. Kochane aspergerowe poważne traktowanie słów. Próbujemy też wspólnie formułować adekwatne komunikaty, bo jeśli napiszesz spotkanej raz przez kilka minut dziewczynie, że za nią tęsknisz, to ona może się przestraszyć, ponieważ uczucie tęsknoty jest raczej zarezerwowane dla osób, które już przeżyły trochę więcej razem. Lub choćby kwestia używania imion pań zawsze w oficjalnej formie i w wołaczu- tak już dzisiaj dziwacznie brzmiącym.
Zawsze powtarzam, że największym sprzymierzeńcem osoby z Zespołem Aspergera jest samoświadomość. Zastanawiam się więc czy możliwy jest “podryw na Zespół Aspergera”? Mam na myśli, żeby w miarę szybko (jeśli nie od razu) uprzedzić obiekt zainteresowania, że ja tak mam i w związku z tym mogę zachować się dziwnie, powiedzieć trochę za dużo, zrozumieć zbyt dosłownie, narzucać się bez wyczucia itd. Czy to nie będzie przesada? Czy to nie będzie przekreślało szans na zbudowanie relacji? A może to właśnie stworzy przestrzeń do doświadczenia tego cudu, jakim jest MIŁOŚĆ, którą zdefiniowałbym jako wystarczającą pojemność serca, by przyjąć drugiego człowieka takim, jakim jest?
Powodzenia Kolego!

Asperger na wyjeździe czyli rozmowy mamy z psychologiem.

Poniżej treść mojej komunikacji z mamą pacjenta, chłopca z ZA, pięć i pół roku. Publikuje za zgodą. Imiona zmienione.

Witam Panie Michale! Po Pana ostatnim artykule mam pytanie… Rozumiem, że gdy Tomek ma napad agresji, krzyczy, ryczy, wyzywa, to jak skała nie zwracam na niego uwagi, czekam aż mu przejdzie. Oczywiście pod warunkiem, że nie bije, żeby było bezpiecznie.

Nie zawsze tak jest. Po pierwsze na ile znam Tomka, potrzebna jest mu zdecydowana komunikacja, w trybie rozkazującym. Bez krzyku ale niosąca ze sobą adekwatny przekaz emocjonalny. Zauważyłem, że Państwo oboje cały czas zadajecie mu pytania: “dlaczego mnie bijesz? Dlaczego nie chcesz wejść na spotkanie? Dlaczego mówisz, że te zajęcia są głupie? itp.” Jeśli zadajemy pytanie, to możemy się uczciwie spodziewać odpowiedzi. Tę odpowiedź już dała diagnoza- Zespół Aspergera, specyficzna struktura mózgu, jego funkcjonowanie, “przetrącone” neurony zwierciadlane, brak empatii itd. To jest odpowiedź. Tomek tej odpowiedzi póki co nie zna i nie rozumie, dlatego w dialogu z nim dochodzimy zwykle do fundamentalnej odpowiedzi “bo tak” albo trochę bardziej ambitnego “bo ja tego nie lubię” czy też “bo to jest głupie.” Proszę raczej mówić mu co ma zrobić, w krótkich komunikatach w drugiej osobie liczby pojedynczej trybu rozkazującego albo ewentualnie oznajmującego: “rozbierz się!”, “Ty zostajesz na zajęciach, a ja teraz wychodzę”, “będę czekał na Ciebie w poczekalni”, “Przestań krzyczeć”, “uspokój się” i jeszcze jakże piękne “bez dyskusji.”

Ale co potem? Nie mówić mu, że to było przykre, że mnie tak wyzywał?

Pani zapewne tutaj nawiązuje do zasady “Miłość nie pamięta złego.” Po każdym nieakceptowanym zachowaniu Tomek powinien moim zdaniem otrzymać informację zwrotną co nam się nie podobało, czego nie akceptujemy itd. Miłość tutaj nie polega na cackaniu się z nim ale jest to miłość, która patrzy w przyszłość i chce mu pomóc wykształcić takie sposoby reagowania, która będą pozwalały na budowanie satysfakcjonujących relacji międzyludzkich w przyszłości.

Na szczęście coraz mniej się zdarza, że bije.

Cieszę się. To bardzo ważne, żeby rodzic, nauczyciel i terapeuta dziecka ZA dostrzegał postęp, nawet małe sukcesy. Mamy naturalną tendencję, żeby koncentrować się na tym, co jest złe, co jest do zmiany. To może skutkować frustracją, dalej zniechęceniem się, poddaniem. To jest stan, który rodzic dziecka z ZA powinien usunąć ze swojego arsenału reakcji. Będziemy walczyć o niego cały czas, do końca, zawsze. Dlatego trzeba dostrzegać nawet małe sukcesy i o nich mówić. Trzeba o nie pytać także w przedszkolu- żeby nauczyciele utrzymali poziom zmotywowania, żeby uczyli się też pozytywnego patrzenia na efekty swojej pracy, pozytywnego patrzenia na Tomka. Jednym słowem żebyśmy działali przeciw tej naturalnej tendencji, do skupiania się na złym.

Pamiętajmy jednak, że konkretnie w temacie bicia- każde bicie to jest za dużo. Dążymy do poziomu zero bicia. Naszym celem jest taka sytuacja, kiedy Tomek będzie umiał wyrazić swoje uczucia- zwłaszcza dotyczy to złości- w sposób społecznie akceptowalny i bezpieczny dla siebie oraz innych.

Ale największy mamy problem jak u nas są goście albo my gdzieś jesteśmy.

Wszyscy mają ten problem. Także rodzice dzieci neurotypowych, które naciągają strunę bardziej przy gościach niż normalnie, bo wiedzą, że rodzice odpuszczą dla świętego spokoju, ze wstydu, żeby nie robić scen przy innych. Zachęcam do działania inaczej. Wychowanie Tomka jest nadrzędnym celem, ważniejszym niż spokojny przebieg spotkania towarzyskiego. Jeśli są jakieś ustalone zasady, reguły, to trzeba dążyć do ich respektowania w każdej sytuacji społecznej. Nie można odpuszczać dla świętego spokoju czy z obawy, że “rozwinie swoje aspergerowe skrzydła” przy naszych znajomych. Proponuje tych znajomych, którzy są dla nas ważni, na których możemy liczyć, którym ufamy, poinformować z czym mamy do czynienia i czego mogą się spodziewać. Taki swoisty coming out może być dużym ułatwieniem.

Problem zaczyna się w sytuacji społecznej w przestrzeni publicznej, gdy jesteśmy “pod obserwacją” osób postronnych. Co prawda coraz rzadziej ludzie pozwalają sobie na wtrącanie się i głośne komentowanie ale ciągle jeszcze można usłyszeć: “co za niewychowany dzieciak”, “co za nieudolna matka” albo “ja to bym sobie z nim inaczej porozmawiał.” Częściej jest tak, że to my czujemy się obserwowani i oceniani. Gdzieś tam w głowie, “uchem wyobraźni” niemalże słyszymy głosy ludzi oceniających nas. Powiem krótko- w dupie z tym. Trzeba pracować nad tym, żeby postawić sobie wewnętrzną granicę- to nie mój problem, jeśli ktoś mnie ocenia, to widać jego własne życie jest na tyle ubogie, że musi się zajmować moim. Internet jest pełen ciekawych memów na ten temat. Jak będzie trzeba, to wydrukujemy koszulki z napisem: “dziecko autystyczne- odwal się!” albo “…nie wtrącaj się!” Proszę pamiętać o celu- po co robimy, dlaczego nie ustępujemy, co chcemy osiągnąć. Chcemy wychować Tomka, który będzie umiał budować satysfakcjonujące relacje społeczne (powtórzenie celowe).

Tomek w zabawie z innymi dziećmi, jak się wkurzy, to mówi np. nie lubię Cię, jesteś głupi, idź sobie już do domu. O ile jest to „normalne” chyba zachowanie u dzieci, bo każdy ma prawo do swoich uczuć, to u nas wie Pan jak się to odbywa- krzyk, wyzwiska, rzucanie czym popadnie.

Każdy ma prawo odczuwać złość i głupotą byłoby ją tłumić ale powtórzę- trzeba się nauczyć wyrażać ją w sposób społecznie akceptowalny, bezpieczny dla siebie oraz innych. Zatem proponuje odholować syna na bok, na osobne miejsce i skierować komunikat: “jeśli się nie uspokoisz, to Ty wyjdziesz i to Ty nie będziesz się bawić, choć to są Twoje zabawki” lub “jeśli nie będziesz się grzecznie bawił, będziesz sam w pokoju.” Oczywiście musi to być pokój bez zabawek, bez żadnych atrakcji tak, żeby powrót do zabawy z dziećmi był bardziej atrakcyjny.

Nam rodzicom jest zwyczajnie wstyd, gdy nasz syn do gości tak się odzywa.

Słusznie. To adekwatne uczucie. Macie Państwo prawo do swoich uczuć. Proszę zatem zareagować adekwatnie, a nie próbować z dyplomatycznym uśmiechem zamieść sprawę pod dywan. Proszę zacząć uwzględniać swoje emocje w komunikacji z Tomkiem. Jeśli Państwu jest wstyd, to proszę skutecznie zakomunikować mu oczekiwania, żeby przestał się tak zachowywać. Proszę szanować swoje uczucia, a to nauczy także Tomka, żeby szanował uczucia innych oraz swoje.

Trzeba też za każdym razem pochwalić go jeśli przy jakimkolwiek spotkaniu będzie się zachowywał w sposób, którego oczekujemy: “cieszę się, że tak ładnie dzisiaj bawiłeś się z Julką, jest mi bardzo miło”.

Po świętach pojechaliśmy ze znajomymi do Zakopanego. Były tam inne dzieci. Oczywiście „jazdy” cały czas. Przy ludziach mówił do mnie „pierdolona matka”.

Jak Panią znam, to pewnie pytała Pani wtedy: “dlaczego tak do mnie mówisz?” Proszę w takiej sytuacji powiedzieć mu “sorry gościu, nie będziesz uczestniczył w żadnych atrakcjach, żadnego spaceru, żadnej wizyty w kawiarni, będziesz siedział sam z tatą albo ze mną w pokoju bez żadnych zabawek, żadnego telefonu nic.” Żadnego rysowania, telewizji, nic. Siedzi na tyłku do kolejnego posiłku, a potem spać. Jeśli zmienia temat i próbuje odwrócić uwagę: “Nie mam ochoty z Tobą rozmawiać”. Musi pójść mocny, jednoznaczny sygnał. Absolutnie nie jakieś tam pytania i “przeproś mamusię”. Czy może Pani zareagować tak, żeby wiedział, że nie i koniec? Wiem, że każda kobieta ma w sobie umiejętność takiego powiedzenia “nie”, że facet wie, że nie i koniec. Proszę sięgnąć po ten ton i to zdecydowanie w stosunku do Tomka, kiedy pozwala sobie na takie odzywki. Nie musi Pani być wtedy grzeczna i się do niego uśmiechać. Proszę całą sobą wyrazić co Pani czuje, jak ktoś nazywa Panią “pierdoloną”.

Nie muszę pisać jakie to przykre a zarazem żenujące dla nas rodziców.

To całkowicie adekwatne emocje, proszę je wreszcie zacząć uwzględniać i w sposób bezpieczny ale konsekwetny i jasny komunikować Tomkowi.

Ja oczywiście mam największy problem z tym ” co Ci nasi znajomi sobie o nas pomyślą? Już nigdy nas nie zaproszą i wcale im się nie dziwię. itd.” Ale z tym sobie poradzę.

Proszę porozmawiać ze znajomymi, powiedzieć im o Zespole Aspergera, z czym to się je i jakiej pomocy Pani od nich potrzebuje. Proszę się nie zamykać w gettcie z Tomkiem i przez Tomka. Państwo zrobiliście z mężem ogromną robotą decydując się na diagnozowanie Tomka pod kątem ZA. Tylko Pani wie, co Pani przeżyła. Jaką drogę musiała Pani przejść, żeby skonfrontować się z rzeczywistością pod tytułem “z moim dzieckiem coś jest nie tak”. Wykonała Pani ogromną robotę. Proszę pamiętać co mówiłem o ludziach, którzy trwają w oporze często aż do momentu, kiedy wokół ich dziecka zrobi się naprawdę syf- na przykład w pierwszej, czasem czwartej klasie, a nawet jeszcze później. Proszę pamiętać co opowiadałem o ludziach, którzy męczą się całe życie, bo nigdy nie spojrzeli aspergerowej prawdzie w oczy. Państwo macie to już za sobą. Tomek ma przez to o wiele większe szanse, bo dostaje fachową pomoc już od 5 roku życia. Etap “jestem beznadziejną matką” też już za Panią. Proszę unieść głowę do góry. Jesteście wspaniałymi rodzicami wyjątkowego dziecka. Dziecka, które potrzebuje bardzo dużo pomocy ale tę pomoc już otrzymuje. Przestańcie się zachowywać, jak ludzie, którzy zrobili coś złego i teraz chcą to ukryć. Wasi Przyjaciele przez duże “P” nie opuszczą Was w tej sytuacji ale oni też potrzebują wiedzieć. Świadomość jest w przypadku Aspergera wielkim sprzymierzeńcem wszystkich zaangażowanych osób.

Pytanie mam do Pana co po takich akcjach? Ostatnio jak już się uspokoi to siadam z nim i mówię ” “Tomku, jak będziesz tak mówił do Maćka albo do Antka, albo do kogoś innego, to nikt nie będzie chciał się z Tobą bawić, nikt Ciebie nigdzie nie zaprosi i nikt do Ciebie nie przyjedzie. Jak Cię coś zdenerwuje to lepiej wyjdź sobie do innego pokoju i poczekaj aż Ci złość przejdzie ale nie mów nikomu złych słów, że ktoś jest głupi, że go nie lubisz. To jest bardzo przykre, sprawiasz tym komuś smutek, jakbyś się czuł gdyby ktoś do Ciebie tak mówił?”

Tak, być może bez ostatniego pytania o to, jak on by się czuł, bo to dla niego jeszcze nieznana ziemia.

I pytanie. Czy mam tak tłumaczyć czy „olać” i zostawić go w spokoju. Czy po takich agresjach słownych mam mu mówić, że to było złe czy nie używać takich sformułowań a odwrotnie tylko chwalić za super zachowanie. Czy jak się wydurnia przy dzieciach i popisuje złym zachowaniem, to mam mu zwracać uwagę, że źle się zachowuje (widzę reakcje innych rodziców i samej mi głupio, że on się tak zachowuje) czy olać i nie zwracać uwagi?

Tłumaczyć, a raczej wymóc na nim natychmiastowe zaprzestanie takiego zachowania w sposób, który opisałem powyżej.

Mam nadzieję, że rozumie Pan o co mi chodzi?

Też mam taką nadzieję.

Ten wyjazd był dla nas sprawdzeniem, czy my w ogóle się nadajemy na takie wypady ze znajomymi… Było źle, ale przede wszystkim nam było źle. Ciągle się denerwowaliśmy przez jego zachowanie. To my wprowadzaliśmy naszymi nerwami złą atmosferę. To my rodzice byliśmy wściekli na jego zachowanie.

Zakwestionowałbym taką interpretację. Być może byliście napięci, pełni obaw i on to wyczuwał. Wiadomo, że to jest mistrz manipulacji i potrafi uderzyć w najczulsze struny ale to chyba nie takie proste. Proszę się nie poddawać.

W Święta też dramat… za dużo ludzi, za dużo bodźców. Teraz widzimy, że nam jest najlepiej, jak jesteśmy sami, we trójkę, bez innych. Przynajmniej na razie… Jak już jesteśmy sami to smok znowu jest naszym słodziakiem, bez awantur, wyzwisk, bez nerwów. Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego w Nowym Roku Panu i Pana rodzinie.

Nie zgadzam się. Smok nie może Wami rządzić. To załatwia sprawę na krótko i prowadzi w ślepy zaułek. Proszę się nie izolować od znajomych. Proszę raczej tych znajomych wprowadzić w temat, a z Tomkiem komunikować się w zdecydowany sposób. Proszę mieć przed oczami cel- chcemy, żeby Tomek jako dorosły mężczyzna był szczęśliwy i dawał szczęście budując satysfakcjonujące relacji z ludźmi, których spotka. Być może on zachowuje się normalnie jak jesteście sami. Ale bycie cały czas samemu jest “nienormalne”. W tych “nienormalnych” warunkach Tomek zachowuje się “normalnie”. Jednak to bycie z ludźmi, wśród przyjaciół jest “normalne”, a wtedy on zaczyna się zachowywać się “nienormalnie”. Ale, moim zdaniem, trzeba wchodzić w takie “normalne” sytuacje, a kiedy on zacznie się zachowywać “nienormalnie”, trzeba go korygować i nauczyć go zachowań “normalnych”. Niestety dla Państwa nie będzie to łatwe i przyjemne, nie będzie to zwykły wypoczynek, jak dla innych rodziców. Teraz to ja mam nadzieję, że Pani mnie zrozumie 😉

Mama Tomka

PS. Uczę Tomka ostatnio modlitwy Ojcze Nasz, któryś jest w niebie… a On mi na to : Mamo, przecież tata jest w domu a nie w żadnym niebie… 🙂

I za to między innymi kocham ten aspergerowy świat 🙂

Atak płaczu/ histerii dziecka z Zespołem Aspergera- opis interwencji.

Opiszę poniżej sytuację z mojego doświadczenia pracy z dziećmi w wieku przedszkolnym. Imiona pozmieniałem- są zupełnie przypadkowe. Ku refleksji koleżeństwu po fachu ale także rodzicom, którzy chcą korygować zachowania swoich dzieci.

Sytuacja.

Dzieci w wieku 6 lat, 16 obecnych w grupie, pracują w dwóch podgrupach przy dużych kartkach papieru na podłodze. Każde dziecko ma za zadanie narysować prezent, z którego najbardziej się cieszy (okres poświąteczny), w dalszej części dzieci będą mówić grupie co narysowały.

Nauczycielka oraz psycholog obserwują grupę z boku.

W pewnym momencie Marcin wstaje od swojej grupy, odbiega na bok, wchodzi na niską szafkę i zaczyna wrzeszczeć “ja nie umiem narysować”. Będę używał do opisu jego zachowania określenia “syrena”, ponieważ głośność jego płaczu i wrzasku najbardziej właśnie przypomina sygnał dzwiękowy pogotowia czy straży pożarnej. Dziecko jest znane w placówce z tego, że potrafi płakać/ wrzeszczeć tak głośno, że słychać je w całym budynku.

Reakcja pozostałych dzieci w grupie- niektóre zatykają uszy, troje z nich podchodzi do nauczycielki mówiąc: “ciociu, Marcin płacze”. Jeden podchodzi z pytaniem: “ciociu, Marcin płacze, jaką będzie miał karę?” Jedna z dziewczynek podchodzi do Marcina okazując mu zainteresowanie.

Strategia działania.

Stosujemy behawiorystyczną metodę wzmacniania zachowań pożądanych, a wygaszania niepożądanych.

W praktyce polega to na tym, że wraz z Nauczycielką nie zwracamy żadnej uwagi na zachowanie Marcina oraz powstrzymujemy przed tym pozostałe dzieci. Praca trwa tak, jakby nic się nie stało.

Nauczycielka odsyła podbiegające dzieci z powrotem do pracy nad zadaniem, nie robiąc przy tym żadnych komentarzy pod adresem Marcina. Stosuje krótkie komunikaty: “dokończ swój rysunek”. Odwołuje także z powrotem do grupy dziewczynkę, która podeszła do chłopca. To może wydawać się zabawne, że pozostałe dzieci mówią nam o płaczu, który słyszy całe przedszkole. Jednak trzeba pamiętać, że one widzą i sygnalizują problem, starają się pomóc, tak jak potrafią. To ważne, żeby również dla nich zachować w tej sytuacji życzliwość, komunikować rzeczowo, bez wyśmiewania itd.

Dorośli modelują zachowanie dzieci. Pracują tak, jak dotychczas. Marcin nie otrzymuje żadnej uwagi podczas gdy włączona jest jego “syrena”. Jednakże w momentach, kiedy przestaje wrzeszczeć- natychmiast pytam go głośno, czy chce wrócić do grupy lub czy chce abym mu pomógł. Nie pada żaden komentarz na temat zachowania chłopca (typu: “bardzo nieładnie”, “jak przestaniesz krzyczeć to…”). Natomiast chcę podkreślić- w czasie gdy chłopiec krzyczy- zero uwagi, jak tylko przestaje- natychmiast próbuję komunikować się z nim. Marcin tej komunikacji nie podejmuje, wraca do wrzasku.

Zaspraszam dzieci do kółka, żeby przejść do drugiej części zadania. Na każde hasło sygnalizujące postęp zadania chłopiec reaguje wrzaskiem, który wydaje się nasilać. Grupa siada w kółku, blisko siebie. Bardzo trudno jest usłyszeć siebie nawzajem, pomimo to kontynuujemy zadanie- dzieci po kolei prezentują swoje rysunki. Marcin dwa razy cichnie. Natychmiast wtedy zwracam się do niego z pytaniem czy chce wrócić do grupy lub czy chce, żebym mu pomógł. Za każdym razem wraca do „syreny”. Utrzymuję cały czas kontakt wzrokowy z dziećmi siedzącymi w kółku. Nie usiadłem wraz z nimi, żeby patrzeć z góry, przez co wydawało mi się, że mam większą kontrolę nad grupą. Nauczycielka usiadła wraz z dziećmi, modelując zachowanie (tym ważniejsze, że nie można było wszystkiego przekazać słowami, bo w większości się nie słyszeliśmy). Warte podkreślenia jest to, że Nauczycielka siedziała od strony Marcina, cały czas kontrolując kątem oka jego zachowanie, żeby zapewnić dzieciom bezpieczeństwo i móc szybko zareagować w razie gdyby zachowanie chłopca zaczęło eskalować. Ograniczył się jednak do wycia oraz szarpania zabawkowym mebelkiem. Było to bardzo hałaśliwe, jednak bezpieczne dla reszty grupy. Prowadzący konsekwentnie nie reagowali.

Po skończonym zadaniu śpiewamy jak zwykle naszą piosenkę na pożegnanie i pada komenda ustawiamy się na obiad- czyli działamy cały czas wg planu. Chłopiec kolejny raz reaguje głośnym krzykiem. Grupa wychodzi z nauczycielką umyć ręce i dalej na stołówkę.

Natychmiast podchodzę do chłopca i siadam koło niego (zawsze na tyle daleko, żeby moja twarz była poza zasięgiem jego rąk- tak już mam od momentu jak kredka autystycznej dziewczynki otarła się o moją gałkę oczną). Chłopiec płacze ale nie wrzeszczy. Pytam go dlaczego płacze. Uspokaja się i spazmując mówi: “ja chciałem narysować ale nie wiem co”. Rozmawiam z nim. Okazuje się, że nie wie jaki prezent wybrać. Pomagam mu wybrać. On co chwilę przerywa naszą rozmowę głośnym: “nie dam rady”, “nie umiem”, “nie potrafię”. Reaguję zawsze stanowczym ale życzliwym: “Ty sobie z tym poradzisz”, “dasz radę”, “pokonasz tę trudność, wierzę w Ciebie”. Proponuje chłopcu, że będzie mógł po obiedzie zaprezentować swój rysunek reszcie grupie. Odpowiada, że nie chce. Zgadzam się na to i wtedy kieruję do niego ważny komunikat wyjaśniający: “mówisz mi, że nie chcesz i ja się na to zgadzam, nie musisz. Wcześniej słyszałem też, co mówiłeś ale nie reagowałem, ponieważ krzyczałeś i płakałeś, a ja się na to nie zgadzam. Jak teraz ze mną rozmawiasz spokojnie, to zgadzam się i ci pomogę.” Powstrzymuję się od stwierdzeń oceniających, od tzw. “wypominek”. Nauczycielka bardzo trafnie określiła to podejście: “miłość nie pamięta złego”- podoba mi się zastosowanie tego biblijnego cytatu. To taki przyjazny reset. Chłopiec nie musi słuchać jak to źle postąpił, jak to nieładnie się zachowywał.

Podchodzę wraz z chłopcem do kartki jego grupy, tam dowiaduję się, że on zaczął rysować prezent ale od rodziców, a koledzy powiedzieli mu, że to ma być od Mikołaja. To prawdopobodnie był moment kiedy syrena zaczęła wyć, to go przerosło. Na marginesie- niesamowite, jak te zachowania dzieci ze spektrum zawsze mają jakąś swoją logikę.

Chłopiec nie wiedział jak narysować samochód, narysowałem swój obok, po czym jemu też się udało. Pochwalony, wzmocniony poszedł umyć ręce i dołączył do grupy przy obiedzie. Nauczycielka ani ja nie nawiązaliśmy w żaden sposób więcej do minionej sytuacji. Żegnając się z grupą podziękowałem dzieciom: “dziękuję Wam wszystkim za dzisiejsze zajęcia, za to że narysowaliście Wasze prezenty i o nich opowiedzieliście, dziękuję również Marcinowi, który także dokończył rysowanie swojego prezentu. Do widzenia.”

Jeszcze kilka słów o moim myśleniu podczas tej sytuacji.

Po pierwsze powstrzymałem się świadomie od negatywnej interpretacji zachowanie Marcina. Nie robiłem założeń typu: “on robi mi na złość”, “rozwala mi zajęcia” itd. Patrzyłem na to tak, że on woła o pomoc, nie umie sobie poradzić inaczej, to jest jedyna strategia, jaką dotychczas opanował, a ja jestem tu po to, żeby pomóc mu poznać inną, nową. Dziecko nie ma diagnozy spektrum autyzmu, jednak ja mam tzw. hipotezę roboczą Zespółu Aspergera, przez co nie spostrzegam tego rodzaju zachowań jako ataku wobec mnie, a jako trudność, którą chłopiec musi pokonać.

Wiedziałem, że pozbawiając chłopca jakiejkolwiek uwagi swojej oraz dzieci wymierzam mu surową karę i żadna inna nie jest potrzebna (tymbardziej post factum). Myślałem o tej sytuacji jako o szansie pomocy Marcinowi. Myślałem o tym, że chłopiec cierpi, boi się- to pomogło mi nie zareagować negatywnymi emocjami wobec niego, raczej miałem w sobie współczucie. Myślałem o tym, że moja stanowczość i “głuchota” na jego płacz pomoże mu bardziej, niż okazanie współczucia tu i teraz.

Po tej sytuacji “syrena” chłopca włącza się zdecydowanie rzadziej.

Dziekuję Nauczycielce za bardzo sprawną współpracę i mądre podejście do tego chłopca. Jest wielkim szczęściarzem, że trafił na taką Panią. Nie wymienię jej z nazwiska, ze względu na anonimowość opisu ale ona wie, doczytała do tego miejsca i szeroko się uśmiechnęła 🙂