Czy Asperger to choroba i dlaczego to nieważne?

Ostatnio napisałem artykuł o dyspraksji, który zatytułowałem “Zespół Rozlanej Herbaty”. Bardzo się cieszyłem, że wymyśliłem taką zabawną i obrazową nazwę, aż do momentu, gdy zacząłem czytać komentarze pod postem. Okazuje się, że to, co w moim zamierzeniu był żartem, ktoś inny może potraktować zupełnie poważnie. Znaleźli się ludzie, którzy podnieśli bunt przeciwko używaniu tak poważnej nazwy dla częstego w sumie zjawiska dziecięcej nieporadności. Inni zaczęli protestować przeciwko nazywaniu tego chorobą.

Chciałbym to omówić na przykładzie Zespołu Aspergera. Wielu już od dawna kruszy kopie o to, czy nazywać go chorobą czy nie. Uczestniczyłem kiedyś na przykład w grupie wsparcia dla rodziców ZA, która miała taką niepisaną normę, żeby nie nazywać swoich dzieci chorymi. Jeśli pojawił się na spotkaniu ktoś nowy, kto nie znał tej zasady i wymsknęło mu się zakazane słowo, grupa natychmiast karała go surowymi spojrzeniami, a jeden z doświadczonych uczestników tłumaczył mu rodzaj i wagę popełnionego błędu.

Formalnie rzecz biorąc ZA to choroba, która jest diagnozowana przez lekarza psychiatrę i daje podstawy do orzekania o niepełnosprawności. Osobiście uważam ZA nie za chorobę, tylko za zespół cech wynikających ze specyficznego funkcjonowania mózgu. Przejętym i zmartwionym rodzicom na początku drogi terapeutycznej lubię powtarzać, że ja na przykład mam Zespół Michała Borkowskiego, oni Krystyny Kowalskiej, Tomasza Kowalskiego, a ich syn Zespół Jasia Kowalskiego. Słowem każdy jest inny i to nie problem. Problemem są pewne deficyty emocjonalne, komunikacyjne i społeczne, które wiążą się z opisanym sto lat temu przez Hansa Aspergera zespołem objawów, które zaobserwował u swoich młodych pacjentów. Praca pana doktora sprzed lat jest nam przydatna o tyle, żebyśmy nie wyważali pewnych już otwartych drzwi. Nie ma jednak dwóch identycznych ludzi i nie ma też dwóch identycznych ludzi z ZA.

Chodzi o to, że cała ta refleksja może nas odwieść od tego, co najistotniejsze- czyli skutecznej pomocy dziecku. Niestety jest to wątek bardzo wciągający, o czym świadczą wspomniane komentarze, a także powstanie tego wpisu. Rozstrząsanie czy nazwać coś chorobą może być bezużyteczną, ślepą uliczką. Człowiek wraz z ZA otrzymuje pewne “supermoce” jak na przykład doskonała pamięć, wyjątkowa spostrzegawczość, wrażliwość i inne. Z drugiej strony jego pakiet startowy może zawierać sporo “super-słabości” we wspomnianych wyżej trzech obszarach. W terapii chodzi o to, żeby ocalić to, co dobre, a pomóc w naprawieniu tego, co zepsute czy uruchomieniu tego, co nie działa. Nazywanie czegoś chorobą lub nie staje się w tym momencie drugorzędne, choć przyznam, że może mieć bardzo demobilizujący wpływ zwłaszcza na rodziców. Słowo “autyzm” potrafi cały czas niczym ciemna chmura przykryć myślowe i emocjonalne niebo rodzica, pogrążając go w depresji. Jednak ta depresja jest deugorzędna, gdy trzeba działać, bo MOŻNA DZIAŁAĆ!

W miejsce roztrząsania czy coś jest chorobą czy nie proponuje postawę, która będzie łączyć w sobie z jednej strony personalistyczny zachwyt nad człowiekiem, z operacyjnym podejściem do problemu, który trzeba rozwiązać (czyli konkretnych zachowań, które trzeba zmienić, wykształcić itd.). Tych, którzy doczytali do końca, zapraszam do dyskusji i dziękuję za Wasze głosy.

PS. Klikając w reklamę na moim blogu wspierasz mnie finansowo, dziękuję!

4 komentarze

  1. dla mnie to tak mało istotne czy to choroba czy nie… zespól downa jest choroba o to się nikt nie wykłóca… i czy to znaczy, że downy są w czymś gorsze od asów? temat zastępczy na gównoburze na głupawych grupach fejsbukowych 😉 lub też jak mówisz na prawdziwych grupach wsparcia… tak jakby nie było innych problemów 😀 z asperegerem

    1. Przyjął Pan perspektywę rodzica. A wg mnie nie jest kluczowe, co czuje rodzic. Kluczowe jest przyjrzenie się, jak z takimi łatkami „choroby” czuje się osoba w spektrum. Z mojego doświadczenia z synem wynika, że źle. Od tej rodzicielskiej strony – zgadzam się, ze należy skupić się na pomocy, a nie roztrząsaniu nazewnictwa, ale o ile słowo spektrum, autyzm, ZA, jest nazwą jakiejś grupy cech, o tyle słowo „choroba” jest już bardzo oceniające i stygmatyzujące. Dlatego rozumiem osoby ze spektrum , które nie czują się chore i nie chcą być tak nazywane., bo w ich odczuciu stawia je to w pozycji gorszego, zepsutego, do naprawy.

      1. No tak. Można oczywiście nazywać coś zbiorem cech mimo że jest choroba. Nie tylko przy ZA. Szkoda tylko, że ktokolwiek uważa chorobie taka czy inną za stygmatyzację. Dziwne. Jeszcze raz pytam: czemu można “stygmatyzować” zespół Downa, a nie ZA? Rzecz nie w nazewnictwie a wychowaniu

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.