Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu, vol. 1

Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu, vol. 1

Refleksje po pierwszym spotkaniu Grupy Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu w Centrum Wspierania Rozwoju JAGA w Markach.

Pierwsza myśl- szkoda, że dopiero teraz.

Druga myśl- każdy specjalista pracujący z dzieciakami ze Spektrum powinien mieć możliwość, a może nawet obowiązek raz na kwartał posiedzieć na takiej grupie i posłuchać rodziców (samemu się nie odzywając). Doświadczenie poszerzenia spojrzenia, poczucie “wejścia w buty” rodziców jest ogromne. Zupełnie inaczej patrzę teraz na swoją pracę, zastanowię się pięćset razy zanim odezwę się w przyszłości z „dobrą radą”, „sprytnym podsumowaniem” i tym podobnym. Empatia wzrosła.

A co mówią sami rodzice, dlaczego warto na takie spotkanie przyjść? Będę pisał w pierwszej osobie.

Każdy z nas przeżył doświadczenie oporu przed diagnozą. Niektórzy bronili się dłużej, inni trochę krócej ale każdy z nas przez to przeszedł. Zgoda na to, że “z moim dzieckiem jest coś nie tak”, jest walką, którą musieliśmy wygrać z najtrudniejszym przeciwnikiem czyli z samym sobą. Jednak troska o dziecko, o to, żeby je zrozumieć i jakoś mu pomóc była naszym sprzymierzeńcem.

Gdy już pokonaliśmy własny opór, musieliśmy nierzadko walczyć z całą chmarą “doktorów okey”, którzy przekonywali nas, że wszystko jest dobrze, że jesteśmy przewrażliwieni, że samo przejdzie i z czasem się wyrówna. Musieliśmy walczyć z ciotkami, babkami, teściowymi, które wmawiały nam, że jesteśmy nadopiekuńczymi mamusiami, które pozwalają sobie wchodzić na głowę, że jesteśmy nieudolnymi rodzicami itd. Niestety, co boli najbardziej, MUSIAŁYŚMY często toczyć tę walkę wbrew własnemu mężowi, który twierdził radośnie, że wszystko gra, że się czepiamy i nie wie o co nam chodzi. Szczerze zazdrościmy tym z nas, które idą przez te walkę ręka w rękę w mężem.

Każdy z nas doświadczył momentu, w którym nasze małżeństwo zawisło na włosku ze względu na zmagania z autyzmem.

Dyrektorki przedszkoli dzielą się na zaje…te oraz beznadziejne. Jest też wąska grupa dyrektorek, które z beznadziejnych przeszły do zaje…tych (nie bez naszego udziału).

Tylko cud sprawia, że nie mordujemy starszych Pań i Panów, którzy zwracają nam uwagę w miejscach publicznych, że nie radzimy sobie z naszym dzieckiem, że jesteśmy nieudolny, że oni by sobie inaczej pogadali itd.

Nie mamy siły pielęgnować w sobie urazy do lekarzy, którzy nas oszukali po drodze (czy to z powodu swojej niekompetencji, czy innego). Jakimś cudem zapominamy, może wybaczamy, a może po prostu nie mamy na to czasu, bo nasze dzieci rzeczywiście są dla nas najważniejsze.

Bardzo potrzebujemy dostrzegać sukcesy naszych dzieci, potrzebujemy o nich mówić, potrzebujemy o nich słyszeć.

Nasze dzieci różnie się układają z różnymi nauczycielkami. Osobowość nauczyciela nie jest bez znaczenia. Nigdy cała wina za trudną sytuację w klasie czy grupie nie leży tylko po stronie autyzmu.

Rodzice dzieci neurotypowych, z ich problemami wychowawczymi mogliby co najwyżej „rozwiązać nam rzemyk u sandała.”

Czasami zdaża nam się zatęsknić za fiksacją naszego dziecka, kiedy w jej miejsce pojawia się inna- bardziej żenująca, jeszcze mniej pasująca do płci itd.

Nie żałujemy żadnej złotówki wydanej na terapię, jeśli widzimy jej wyniki. Nie chcemy myśleć co byłoby z naszymi dziećmi dzisiaj, gdybyśmy nie wzięli się za bary z sytuacją wtedy.

Mało co irytuje nas tak, jak rodzice dzieci autystycznych, którzy udają, że wszystko jest w porządku, „pudrują sytuację”, zrzucają na zewnętrzne okoliczności, a tak naprawdę nie pomagają swoim dzieciom. Żal nam tych dzieciaków.

Sami nierzadko potrzebujemy pomocy psychoterapeutycznej lub psychiatrycznej. Czasami potrzebujemy wsparcia farmaceutycznego, żeby poradzić sobie z naszą codziennością. Po prostu chorujemy na depresję.

Ciastka zrobione przez Panią Agnieszkę były bardzo ważnym i pysznym elementem spotkania 🙂

Tyle wyłapałem i puszczam to dalej, bo wierzę, że warto o tym mówić głośno. Warto łamać tabu i wychodzić z psychicznego getta, w którym myśli się, że jestem jedyny taki. Jeśli jest to także Twoja rzeczywistość- nie jesteś sam, nie jesteś pierwszy. Są ludzie, którzy idą tą drogą. Da się nią iść, choć jest to trudne. Warto nią iść, bo jeśli masz dziecko ze Spektrum, to jest to TWOJA DROGA.

Dziękuję Agnieszce Padzik, założycielce CWR “Jaga” za zorganizowanie spotkania i zaproszenie mnie do współpracy. Przede wszystkim dziękuję jej jednak za to, że swoją kompetencją, profesjonalizmem i oddaniem pomaga rodzicom, którzy wyruszają w tę trudną drogę.

Osoby zainteresowane tematem zapraszam do komentowania.

4 thoughts on “Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu, vol. 1

  1. Panie Michale, po pierwsze bardzo dziękujemy za to spotkanie. Jak się okazało było nam bardzo potrzebne. Oboje z mężem żałowialiśmy, ze musieliśmy już wyjść. Bardzo chciało się tak zwyczajnie pogadać z innymi rodzicami. Ze spotkania wyszliśmy podbudowani! Wiemy, ze są inni rodzice, którzy mają podobne problemy, zmartwienia i super było o tym porozmawiać, posłuchać jak inni sobie radzą w różnych sytuacjach. Na takich spotkaniach można wiele się dowiedzieć, poznać sposoby innych na radzenie sobie z np. wszechobecną u naszych dzieci agresją. Po drugie jak zawsze – bardzo dobry tekst. Fajnie, że napisał Pan również o swoich uczuciach! Dobrze jest wiedzieć, że nasz Psycholog rozumie nas rodziców, nie ocenia, czasem się z nami śmieje i żartuje ale nas rozumie!!! Czekamy do 17 marca, żeby znów się spotkać. Pozdrawiam.

  2. Pamiętam jak Agnieszka mówiła o tych spotkaniach wtedy, kiedy jeszcze pracowałam. Mało kto potrafi/ a ona tak/ doprowadzić wszystko od początku do końca. Serdecznie Wam gratuluję, że to w końcu się stało i było dla Rodziców dzieci bardzo pomocne. Bardzo, bardzo pozdrawiam 🙂

  3. Bardzo żałuję ,że nie mogłam dotrzeć na spotkanie .
    Całe popołudnie byłam zła na siebie i zastanawiałam się co ważnego mnie ominęło .
    Refleksje opisane przez pana bardzo pasują do moich przemyśleń .
    Pozdrawiam i czekam na informacje o kolejnym terminie .
    Gratuluję odwagi …nie każdy chce i potrafi wyjść przed szereg i tak otwarcie wspierać rodziców dzieci z Zespołem Aspergera

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *