Wielki Post- małe postanowienie.

Wielki Post- małe postanowienie.

Bardzo mnie ostatnio poruszyło, gdy na pytanie: “jaki kolor oczu ma Twój tata?” mój dwunastoletni rozmówca odpowiedział: “nie wiem, on nigdy na mnie nie patrzy.”
Ojciec tego chłopaka żyje, ma się dobrze. Z opowieści młodego wiem, że zwykle leży na kanapie i „coś tam robi”. Nie wiadomo w sumie co. Wiadomo, że nie patrzy na swojego syna. To nie-patrzenie-ojca zaczyna być widoczne w zachowaniu i przeżywaniu dzieciaka. Tata ma jednak ważniejsze sprawy.
Mój ojciec zmarł nagle, gdy miałem siedem lat. To tragiczna ale prosta historia. Przestał żyć i już. Wiem, jak smakuje życie bez ojca, jak smakuje życie z matką, która bardzo by chciała ale nie przeskoczy i nie zastąpi. Trudno.
Dlatego nie umiem się zgodzić na sieroctwo z wyboru. Nie potrafię zrozumieć na przykład przedłużającej się rozłąki z powodów finansowych, wieloletniego pracowania za granicą podczas gdy dzieci rosną w kraju. Nie rozumiem EURO-rodziców, których kontakt z dzieckiem ogranicza się do Skype’a oraz regularnego przelewu. Nie rozumiem rodziców, którzy gonią za karierą podczas gdy ich najważniejszą karierą zajmuje się opiekunka. Nie rozumiem argumentu „nie mogę wypaść z rynku pracy”, podczas gdy wypada się z rodziny i rodzicielstwa.
Zanim wyrzucisz moje pytania na śmieci, zanim odpowiesz, że przecież MUSISZ, że TRZEBA żyć na jakimś poziomie, na jakimś standardzie- zastanów się proszę kto Ci powiedział, że trzeba, że musisz? Kiedy w to uwierzyłeś? Co tak naprawdę musisz?
Na fali wielkopostnej refleksji, kolejnych pomysłów czego nie robić przez czterdzieści dni, chcę Ci zaproponować abyś właśnie coś przez te dni robił. Proponuję, być codziennie przez pięć minut patrzył na swoje dzieci. Tak po prostu. Może jakoś z ukrycia. Patrz na nie i chłoń. Karm się tym i zobacz czy to nie wystarczy.

Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu, vol. 1

Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu, vol. 1

Refleksje po pierwszym spotkaniu Grupy Wsparcia dla Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu w Centrum Wspierania Rozwoju JAGA w Markach.

Pierwsza myśl- szkoda, że dopiero teraz.

Druga myśl- każdy specjalista pracujący z dzieciakami ze Spektrum powinien mieć możliwość, a może nawet obowiązek raz na kwartał posiedzieć na takiej grupie i posłuchać rodziców (samemu się nie odzywając). Doświadczenie poszerzenia spojrzenia, poczucie “wejścia w buty” rodziców jest ogromne. Zupełnie inaczej patrzę teraz na swoją pracę, zastanowię się pięćset razy zanim odezwę się w przyszłości z „dobrą radą”, „sprytnym podsumowaniem” i tym podobnym. Empatia wzrosła.

A co mówią sami rodzice, dlaczego warto na takie spotkanie przyjść? Będę pisał w pierwszej osobie.

Każdy z nas przeżył doświadczenie oporu przed diagnozą. Niektórzy bronili się dłużej, inni trochę krócej ale każdy z nas przez to przeszedł. Zgoda na to, że “z moim dzieckiem jest coś nie tak”, jest walką, którą musieliśmy wygrać z najtrudniejszym przeciwnikiem czyli z samym sobą. Jednak troska o dziecko, o to, żeby je zrozumieć i jakoś mu pomóc była naszym sprzymierzeńcem.

Gdy już pokonaliśmy własny opór, musieliśmy nierzadko walczyć z całą chmarą “doktorów okey”, którzy przekonywali nas, że wszystko jest dobrze, że jesteśmy przewrażliwieni, że samo przejdzie i z czasem się wyrówna. Musieliśmy walczyć z ciotkami, babkami, teściowymi, które wmawiały nam, że jesteśmy nadopiekuńczymi mamusiami, które pozwalają sobie wchodzić na głowę, że jesteśmy nieudolnymi rodzicami itd. Niestety, co boli najbardziej, MUSIAŁYŚMY często toczyć tę walkę wbrew własnemu mężowi, który twierdził radośnie, że wszystko gra, że się czepiamy i nie wie o co nam chodzi. Szczerze zazdrościmy tym z nas, które idą przez te walkę ręka w rękę w mężem.

Każdy z nas doświadczył momentu, w którym nasze małżeństwo zawisło na włosku ze względu na zmagania z autyzmem.

Dyrektorki przedszkoli dzielą się na zaje…te oraz beznadziejne. Jest też wąska grupa dyrektorek, które z beznadziejnych przeszły do zaje…tych (nie bez naszego udziału).

Tylko cud sprawia, że nie mordujemy starszych Pań i Panów, którzy zwracają nam uwagę w miejscach publicznych, że nie radzimy sobie z naszym dzieckiem, że jesteśmy nieudolny, że oni by sobie inaczej pogadali itd.

Nie mamy siły pielęgnować w sobie urazy do lekarzy, którzy nas oszukali po drodze (czy to z powodu swojej niekompetencji, czy innego). Jakimś cudem zapominamy, może wybaczamy, a może po prostu nie mamy na to czasu, bo nasze dzieci rzeczywiście są dla nas najważniejsze.

Bardzo potrzebujemy dostrzegać sukcesy naszych dzieci, potrzebujemy o nich mówić, potrzebujemy o nich słyszeć.

Nasze dzieci różnie się układają z różnymi nauczycielkami. Osobowość nauczyciela nie jest bez znaczenia. Nigdy cała wina za trudną sytuację w klasie czy grupie nie leży tylko po stronie autyzmu.

Rodzice dzieci neurotypowych, z ich problemami wychowawczymi mogliby co najwyżej „rozwiązać nam rzemyk u sandała.”

Czasami zdaża nam się zatęsknić za fiksacją naszego dziecka, kiedy w jej miejsce pojawia się inna- bardziej żenująca, jeszcze mniej pasująca do płci itd.

Nie żałujemy żadnej złotówki wydanej na terapię, jeśli widzimy jej wyniki. Nie chcemy myśleć co byłoby z naszymi dziećmi dzisiaj, gdybyśmy nie wzięli się za bary z sytuacją wtedy.

Mało co irytuje nas tak, jak rodzice dzieci autystycznych, którzy udają, że wszystko jest w porządku, „pudrują sytuację”, zrzucają na zewnętrzne okoliczności, a tak naprawdę nie pomagają swoim dzieciom. Żal nam tych dzieciaków.

Sami nierzadko potrzebujemy pomocy psychoterapeutycznej lub psychiatrycznej. Czasami potrzebujemy wsparcia farmaceutycznego, żeby poradzić sobie z naszą codziennością. Po prostu chorujemy na depresję.

Ciastka zrobione przez Panią Agnieszkę były bardzo ważnym i pysznym elementem spotkania 🙂

Tyle wyłapałem i puszczam to dalej, bo wierzę, że warto o tym mówić głośno. Warto łamać tabu i wychodzić z psychicznego getta, w którym myśli się, że jestem jedyny taki. Jeśli jest to także Twoja rzeczywistość- nie jesteś sam, nie jesteś pierwszy. Są ludzie, którzy idą tą drogą. Da się nią iść, choć jest to trudne. Warto nią iść, bo jeśli masz dziecko ze Spektrum, to jest to TWOJA DROGA.

Dziękuję Agnieszce Padzik, założycielce CWR “Jaga” za zorganizowanie spotkania i zaproszenie mnie do współpracy. Przede wszystkim dziękuję jej jednak za to, że swoją kompetencją, profesjonalizmem i oddaniem pomaga rodzicom, którzy wyruszają w tę trudną drogę.

Osoby zainteresowane tematem zapraszam do komentowania.

Co na stare lata- piesek czy małżonek?

Co na stare lata- piesek czy małżonek?

Podczas wakacji żaliłem się, że mój syn będąc na obozie nie miał czasu na rozmowę telefoniczną ze mną. Mimo, iż tylko przez dwie godziny dziennie miał dostęp do komórki, to zamiast w tym czasie gadać z tatą, wybrał zakupy w pobliskim sklepie. Ja myślałem, że on tylko czeka na ten moment, żeby usłyszeć mój głos, że tego potrzebuje, a tu tak?!?!
Przysłuchiwała się temu siedemnastoletnia uczestniczka obozu, na którym sam aktualnie byłem i powiedziała: “niech Pan uważa, bo będzie jeszcze gorzej. Ja przez ostatnie cztery dni rozmawiałam trzydzieści sekund z mamą i wymieniłam dwa sms’y z tatą”.

Przypomniała mi się konferencja o. Szustaka o księdze Tobiasza. Młody Tobiasz opuszcza ojca i matkę, a wraz z nim idzie pies. Dominikanin sugeruje, że ten pies to nie przypadek, bo często podczas tzw. kryzysu pustego gniazda w domu pojawia się właśnie nowy pupil. Ma on zastąpić próżnię po dziecku. Tak naprawdę ma zapełnić próżnię po zaniedbanej relacji ze współmałżonkiem. Fakt, że piesek poszedł wraz z młodym Tobiaszem stanowi wyzwanie dla rodziców chłopaka.
Już od nauk przedmałżeńskich mądrzy powtarzają, że relacja z małżonkiem jest najważniejsza, że dzieci są dane tylko na jakiś czas i nie powinny w naszym sercu detronizować żony czy męża. Niestety w praktyce jest inaczej.

Przyjdzie taki czas, kiedy syn poświęci mi 30’ sekund swojego czasu z czterech dni, o czym ja wtedy będę gadał z moją żoną??? Może kupie jej pieska, a sobie wędkę, a może będą wspólne tematy? Ale to chyba już dzisiaj trzeba by o tym pomyśleć…
„niech Pan UWAŻA…”