Asperger na wyjeździe czyli rozmowy mamy z psychologiem.

Poniżej treść mojej komunikacji z mamą pacjenta, chłopca z ZA, pięć i pół roku. Publikuje za zgodą. Imiona zmienione.

Witam Panie Michale! Po Pana ostatnim artykule mam pytanie… Rozumiem, że gdy Tomek ma napad agresji, krzyczy, ryczy, wyzywa, to jak skała nie zwracam na niego uwagi, czekam aż mu przejdzie. Oczywiście pod warunkiem, że nie bije, żeby było bezpiecznie.

Nie zawsze tak jest. Po pierwsze na ile znam Tomka, potrzebna jest mu zdecydowana komunikacja, w trybie rozkazującym. Bez krzyku ale niosąca ze sobą adekwatny przekaz emocjonalny. Zauważyłem, że Państwo oboje cały czas zadajecie mu pytania: “dlaczego mnie bijesz? Dlaczego nie chcesz wejść na spotkanie? Dlaczego mówisz, że te zajęcia są głupie? itp.” Jeśli zadajemy pytanie, to możemy się uczciwie spodziewać odpowiedzi. Tę odpowiedź już dała diagnoza- Zespół Aspergera, specyficzna struktura mózgu, jego funkcjonowanie, “przetrącone” neurony zwierciadlane, brak empatii itd. To jest odpowiedź. Tomek tej odpowiedzi póki co nie zna i nie rozumie, dlatego w dialogu z nim dochodzimy zwykle do fundamentalnej odpowiedzi “bo tak” albo trochę bardziej ambitnego “bo ja tego nie lubię” czy też “bo to jest głupie.” Proszę raczej mówić mu co ma zrobić, w krótkich komunikatach w drugiej osobie liczby pojedynczej trybu rozkazującego albo ewentualnie oznajmującego: “rozbierz się!”, “Ty zostajesz na zajęciach, a ja teraz wychodzę”, “będę czekał na Ciebie w poczekalni”, “Przestań krzyczeć”, “uspokój się” i jeszcze jakże piękne “bez dyskusji.”

Ale co potem? Nie mówić mu, że to było przykre, że mnie tak wyzywał?

Pani zapewne tutaj nawiązuje do zasady “Miłość nie pamięta złego.” Po każdym nieakceptowanym zachowaniu Tomek powinien moim zdaniem otrzymać informację zwrotną co nam się nie podobało, czego nie akceptujemy itd. Miłość tutaj nie polega na cackaniu się z nim ale jest to miłość, która patrzy w przyszłość i chce mu pomóc wykształcić takie sposoby reagowania, która będą pozwalały na budowanie satysfakcjonujących relacji międzyludzkich w przyszłości.

Na szczęście coraz mniej się zdarza, że bije.

Cieszę się. To bardzo ważne, żeby rodzic, nauczyciel i terapeuta dziecka ZA dostrzegał postęp, nawet małe sukcesy. Mamy naturalną tendencję, żeby koncentrować się na tym, co jest złe, co jest do zmiany. To może skutkować frustracją, dalej zniechęceniem się, poddaniem. To jest stan, który rodzic dziecka z ZA powinien usunąć ze swojego arsenału reakcji. Będziemy walczyć o niego cały czas, do końca, zawsze. Dlatego trzeba dostrzegać nawet małe sukcesy i o nich mówić. Trzeba o nie pytać także w przedszkolu- żeby nauczyciele utrzymali poziom zmotywowania, żeby uczyli się też pozytywnego patrzenia na efekty swojej pracy, pozytywnego patrzenia na Tomka. Jednym słowem żebyśmy działali przeciw tej naturalnej tendencji, do skupiania się na złym.

Pamiętajmy jednak, że konkretnie w temacie bicia- każde bicie to jest za dużo. Dążymy do poziomu zero bicia. Naszym celem jest taka sytuacja, kiedy Tomek będzie umiał wyrazić swoje uczucia- zwłaszcza dotyczy to złości- w sposób społecznie akceptowalny i bezpieczny dla siebie oraz innych.

Ale największy mamy problem jak u nas są goście albo my gdzieś jesteśmy.

Wszyscy mają ten problem. Także rodzice dzieci neurotypowych, które naciągają strunę bardziej przy gościach niż normalnie, bo wiedzą, że rodzice odpuszczą dla świętego spokoju, ze wstydu, żeby nie robić scen przy innych. Zachęcam do działania inaczej. Wychowanie Tomka jest nadrzędnym celem, ważniejszym niż spokojny przebieg spotkania towarzyskiego. Jeśli są jakieś ustalone zasady, reguły, to trzeba dążyć do ich respektowania w każdej sytuacji społecznej. Nie można odpuszczać dla świętego spokoju czy z obawy, że “rozwinie swoje aspergerowe skrzydła” przy naszych znajomych. Proponuje tych znajomych, którzy są dla nas ważni, na których możemy liczyć, którym ufamy, poinformować z czym mamy do czynienia i czego mogą się spodziewać. Taki swoisty coming out może być dużym ułatwieniem.

Problem zaczyna się w sytuacji społecznej w przestrzeni publicznej, gdy jesteśmy “pod obserwacją” osób postronnych. Co prawda coraz rzadziej ludzie pozwalają sobie na wtrącanie się i głośne komentowanie ale ciągle jeszcze można usłyszeć: “co za niewychowany dzieciak”, “co za nieudolna matka” albo “ja to bym sobie z nim inaczej porozmawiał.” Częściej jest tak, że to my czujemy się obserwowani i oceniani. Gdzieś tam w głowie, “uchem wyobraźni” niemalże słyszymy głosy ludzi oceniających nas. Powiem krótko- w dupie z tym. Trzeba pracować nad tym, żeby postawić sobie wewnętrzną granicę- to nie mój problem, jeśli ktoś mnie ocenia, to widać jego własne życie jest na tyle ubogie, że musi się zajmować moim. Internet jest pełen ciekawych memów na ten temat. Jak będzie trzeba, to wydrukujemy koszulki z napisem: “dziecko autystyczne- odwal się!” albo “…nie wtrącaj się!” Proszę pamiętać o celu- po co robimy, dlaczego nie ustępujemy, co chcemy osiągnąć. Chcemy wychować Tomka, który będzie umiał budować satysfakcjonujące relacje społeczne (powtórzenie celowe).

Tomek w zabawie z innymi dziećmi, jak się wkurzy, to mówi np. nie lubię Cię, jesteś głupi, idź sobie już do domu. O ile jest to „normalne” chyba zachowanie u dzieci, bo każdy ma prawo do swoich uczuć, to u nas wie Pan jak się to odbywa- krzyk, wyzwiska, rzucanie czym popadnie.

Każdy ma prawo odczuwać złość i głupotą byłoby ją tłumić ale powtórzę- trzeba się nauczyć wyrażać ją w sposób społecznie akceptowalny, bezpieczny dla siebie oraz innych. Zatem proponuje odholować syna na bok, na osobne miejsce i skierować komunikat: “jeśli się nie uspokoisz, to Ty wyjdziesz i to Ty nie będziesz się bawić, choć to są Twoje zabawki” lub “jeśli nie będziesz się grzecznie bawił, będziesz sam w pokoju.” Oczywiście musi to być pokój bez zabawek, bez żadnych atrakcji tak, żeby powrót do zabawy z dziećmi był bardziej atrakcyjny.

Nam rodzicom jest zwyczajnie wstyd, gdy nasz syn do gości tak się odzywa.

Słusznie. To adekwatne uczucie. Macie Państwo prawo do swoich uczuć. Proszę zatem zareagować adekwatnie, a nie próbować z dyplomatycznym uśmiechem zamieść sprawę pod dywan. Proszę zacząć uwzględniać swoje emocje w komunikacji z Tomkiem. Jeśli Państwu jest wstyd, to proszę skutecznie zakomunikować mu oczekiwania, żeby przestał się tak zachowywać. Proszę szanować swoje uczucia, a to nauczy także Tomka, żeby szanował uczucia innych oraz swoje.

Trzeba też za każdym razem pochwalić go jeśli przy jakimkolwiek spotkaniu będzie się zachowywał w sposób, którego oczekujemy: “cieszę się, że tak ładnie dzisiaj bawiłeś się z Julką, jest mi bardzo miło”.

Po świętach pojechaliśmy ze znajomymi do Zakopanego. Były tam inne dzieci. Oczywiście „jazdy” cały czas. Przy ludziach mówił do mnie „pierdolona matka”.

Jak Panią znam, to pewnie pytała Pani wtedy: “dlaczego tak do mnie mówisz?” Proszę w takiej sytuacji powiedzieć mu “sorry gościu, nie będziesz uczestniczył w żadnych atrakcjach, żadnego spaceru, żadnej wizyty w kawiarni, będziesz siedział sam z tatą albo ze mną w pokoju bez żadnych zabawek, żadnego telefonu nic.” Żadnego rysowania, telewizji, nic. Siedzi na tyłku do kolejnego posiłku, a potem spać. Jeśli zmienia temat i próbuje odwrócić uwagę: “Nie mam ochoty z Tobą rozmawiać”. Musi pójść mocny, jednoznaczny sygnał. Absolutnie nie jakieś tam pytania i “przeproś mamusię”. Czy może Pani zareagować tak, żeby wiedział, że nie i koniec? Wiem, że każda kobieta ma w sobie umiejętność takiego powiedzenia “nie”, że facet wie, że nie i koniec. Proszę sięgnąć po ten ton i to zdecydowanie w stosunku do Tomka, kiedy pozwala sobie na takie odzywki. Nie musi Pani być wtedy grzeczna i się do niego uśmiechać. Proszę całą sobą wyrazić co Pani czuje, jak ktoś nazywa Panią “pierdoloną”.

Nie muszę pisać jakie to przykre a zarazem żenujące dla nas rodziców.

To całkowicie adekwatne emocje, proszę je wreszcie zacząć uwzględniać i w sposób bezpieczny ale konsekwetny i jasny komunikować Tomkowi.

Ja oczywiście mam największy problem z tym ” co Ci nasi znajomi sobie o nas pomyślą? Już nigdy nas nie zaproszą i wcale im się nie dziwię. itd.” Ale z tym sobie poradzę.

Proszę porozmawiać ze znajomymi, powiedzieć im o Zespole Aspergera, z czym to się je i jakiej pomocy Pani od nich potrzebuje. Proszę się nie zamykać w gettcie z Tomkiem i przez Tomka. Państwo zrobiliście z mężem ogromną robotą decydując się na diagnozowanie Tomka pod kątem ZA. Tylko Pani wie, co Pani przeżyła. Jaką drogę musiała Pani przejść, żeby skonfrontować się z rzeczywistością pod tytułem “z moim dzieckiem coś jest nie tak”. Wykonała Pani ogromną robotę. Proszę pamiętać co mówiłem o ludziach, którzy trwają w oporze często aż do momentu, kiedy wokół ich dziecka zrobi się naprawdę syf- na przykład w pierwszej, czasem czwartej klasie, a nawet jeszcze później. Proszę pamiętać co opowiadałem o ludziach, którzy męczą się całe życie, bo nigdy nie spojrzeli aspergerowej prawdzie w oczy. Państwo macie to już za sobą. Tomek ma przez to o wiele większe szanse, bo dostaje fachową pomoc już od 5 roku życia. Etap “jestem beznadziejną matką” też już za Panią. Proszę unieść głowę do góry. Jesteście wspaniałymi rodzicami wyjątkowego dziecka. Dziecka, które potrzebuje bardzo dużo pomocy ale tę pomoc już otrzymuje. Przestańcie się zachowywać, jak ludzie, którzy zrobili coś złego i teraz chcą to ukryć. Wasi Przyjaciele przez duże “P” nie opuszczą Was w tej sytuacji ale oni też potrzebują wiedzieć. Świadomość jest w przypadku Aspergera wielkim sprzymierzeńcem wszystkich zaangażowanych osób.

Pytanie mam do Pana co po takich akcjach? Ostatnio jak już się uspokoi to siadam z nim i mówię ” “Tomku, jak będziesz tak mówił do Maćka albo do Antka, albo do kogoś innego, to nikt nie będzie chciał się z Tobą bawić, nikt Ciebie nigdzie nie zaprosi i nikt do Ciebie nie przyjedzie. Jak Cię coś zdenerwuje to lepiej wyjdź sobie do innego pokoju i poczekaj aż Ci złość przejdzie ale nie mów nikomu złych słów, że ktoś jest głupi, że go nie lubisz. To jest bardzo przykre, sprawiasz tym komuś smutek, jakbyś się czuł gdyby ktoś do Ciebie tak mówił?”

Tak, być może bez ostatniego pytania o to, jak on by się czuł, bo to dla niego jeszcze nieznana ziemia.

I pytanie. Czy mam tak tłumaczyć czy „olać” i zostawić go w spokoju. Czy po takich agresjach słownych mam mu mówić, że to było złe czy nie używać takich sformułowań a odwrotnie tylko chwalić za super zachowanie. Czy jak się wydurnia przy dzieciach i popisuje złym zachowaniem, to mam mu zwracać uwagę, że źle się zachowuje (widzę reakcje innych rodziców i samej mi głupio, że on się tak zachowuje) czy olać i nie zwracać uwagi?

Tłumaczyć, a raczej wymóc na nim natychmiastowe zaprzestanie takiego zachowania w sposób, który opisałem powyżej.

Mam nadzieję, że rozumie Pan o co mi chodzi?

Też mam taką nadzieję.

Ten wyjazd był dla nas sprawdzeniem, czy my w ogóle się nadajemy na takie wypady ze znajomymi… Było źle, ale przede wszystkim nam było źle. Ciągle się denerwowaliśmy przez jego zachowanie. To my wprowadzaliśmy naszymi nerwami złą atmosferę. To my rodzice byliśmy wściekli na jego zachowanie.

Zakwestionowałbym taką interpretację. Być może byliście napięci, pełni obaw i on to wyczuwał. Wiadomo, że to jest mistrz manipulacji i potrafi uderzyć w najczulsze struny ale to chyba nie takie proste. Proszę się nie poddawać.

W Święta też dramat… za dużo ludzi, za dużo bodźców. Teraz widzimy, że nam jest najlepiej, jak jesteśmy sami, we trójkę, bez innych. Przynajmniej na razie… Jak już jesteśmy sami to smok znowu jest naszym słodziakiem, bez awantur, wyzwisk, bez nerwów. Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego w Nowym Roku Panu i Pana rodzinie.

Nie zgadzam się. Smok nie może Wami rządzić. To załatwia sprawę na krótko i prowadzi w ślepy zaułek. Proszę się nie izolować od znajomych. Proszę raczej tych znajomych wprowadzić w temat, a z Tomkiem komunikować się w zdecydowany sposób. Proszę mieć przed oczami cel- chcemy, żeby Tomek jako dorosły mężczyzna był szczęśliwy i dawał szczęście budując satysfakcjonujące relacji z ludźmi, których spotka. Być może on zachowuje się normalnie jak jesteście sami. Ale bycie cały czas samemu jest “nienormalne”. W tych “nienormalnych” warunkach Tomek zachowuje się “normalnie”. Jednak to bycie z ludźmi, wśród przyjaciół jest “normalne”, a wtedy on zaczyna się zachowywać się “nienormalnie”. Ale, moim zdaniem, trzeba wchodzić w takie “normalne” sytuacje, a kiedy on zacznie się zachowywać “nienormalnie”, trzeba go korygować i nauczyć go zachowań “normalnych”. Niestety dla Państwa nie będzie to łatwe i przyjemne, nie będzie to zwykły wypoczynek, jak dla innych rodziców. Teraz to ja mam nadzieję, że Pani mnie zrozumie 😉

Mama Tomka

PS. Uczę Tomka ostatnio modlitwy Ojcze Nasz, któryś jest w niebie… a On mi na to : Mamo, przecież tata jest w domu a nie w żadnym niebie… 🙂

I za to między innymi kocham ten aspergerowy świat 🙂

3 komentarze

  1. Po pierwsze: cieszę się, że mogłam przeczytać ten tekst. Utwierdził mnie w przekonaniu, że to, co intuicyjnie robiłam (no, nie do końca intuicyjnie, bo z wykształcenia jestem pedagogiem;) ) wychowując mojego (niezdiagnozowanego wówczas) Asa, było dobre. Konsekwencja, jasne i stanowcze komunikaty ogromnie ułatwiały mi panowanie nad moim dzieckiem. Oczywiście nie zawsze było idealnie… Zdarzały się wrzaski i płacze – szczególnie „przy ludziach”. Moi znajomi i rodzina też mnie oceniali, tyle, że widzieli we mnie matkę-żandarma, zimną , konkretną, stanowczą i nieznoszącą sprzeciwu, ale skuteczną. Uwierzyłam im i wiele nocy przepłakałam, obwiniając siebie o brak miłości wobec swojego dziecka… Po przeczytaniu tego artykułu wiem, że to była miłość. 🙂 Szkoda, że ten czas prostych i jasnych dla mnie rozwiązań wychowawczych już minął, mój As wkroczył w okres dojrzewania… Teraz jest trudniej, ale i tak uważam, że rodzice neurotropowych nastolatków mają gorzej. Asy są jednak i bardziej racjonalne w swoim rozumowaniu i przewidywalne. 🙂
    Pozdrawiam Pana Michała i Mamę Tomka.

    1. Pani Katarzyno! Bardzo Pani zazdroszczę ( oczywiście bez jakiejkolwiek zawiści ) tej konsekwencji i postawy mamy żandarma!!! Ja już też staram się taka być i dzięki Panu Michałowi wiem, że to jest tylko dla dobra mojego syna. Mamy trudno, ale damy radę!!! Głowa do góry i walczymy, bo tylko od nas zależy jak te nasze Asy będą funkcjonować w przyszłości. Również Panią pozdrawiam i życzę wytrwałości i cierpliwości. Mama Tomka.

    2. Ten komentarz uświadomił mi po raz kolejny, że ludziom nie dogodzisz. Jedna mama czuje się oceniana za to, że nie ogarnia Asa przy ludziach, druga za to, że ogarnia właśnie ale jest „żandarmem”. Ludziom nie dogodzisz. Trzeba robić swoje, nie tracąc z oczu celu, zwłaszcza, że chodzi o nasze dzieci.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.